Familien WE in Nottuln vom 27.8. - 29.8.2021

Der Muko e.V. Bonn hatte in der Jugendherberge Nottuln vom 27.08.21- 29.08.21 unter Einhaltung der 3G-Regeln ein Familien-Wochenende organisiert. Eingeladen waren Eltern mit Kindern, die sich im Kindergarten- u. Grundschulalter befinden.

Frau Senger hatte die Regio-Gruppe Münster zu einem gemütlichen Beisammensein am Samstag eingeladen. Mit 2 Eltern von erwachsenen Betroffenen CF-"Kindern" sind wir der Einladung gefolgt. Wir stellten uns den Fragen der Eltern und der „kleinen“ CF-Kinder zum Krankheitsverlauf und zu unseren Erfahrungen mit den Behandlungstherapien unserer „erwachsenen“ CF-Kinder.

Für uns war es ein Dejavue mit Erinnerungen an die Zeit, als unsere Kinder noch klein waren und wir uns noch viel stärker als heute mit der Problematik befaßt haben. Es wurde uns durch die Gespräche an diesem WE bewußt, daß ein intensiver Austausch zu dem Thema immer noch sehr wichtig ist und die Anweisungen der Ambulanzärzte nicht immer allein ausschlaggebend bei der Behandlung der Patienten sein sollten, sondern die Handlung/Entscheidung der Eltern nach Bauchgefühl ebenso wichtig und richtig sein kann.

Die Problematik für die Kinder und Eltern ist in heutiger Zeit so ähnlich, wie wir sie selbst erlebt haben, allerdings hat sich die Forschung deutlich positiv weiter entwickelt. Trotz der intensiven Nutzung der sozialen Medien im Internet stellte sich an diesem WE heraus, dass ein persönlicher Austausch einen besonders hohen Stellenwert einnimmt. Daher sehen wir uns auf dem richtigen Wege, mit unserer Regio-Gruppe Münster für die Zukunft Präsenz-Events weiterhin zu veranstalten.