Wir wünschen allen Muko-Patienten und ihren Familien ein gutes Jahr 2024!

Aktuelles (letztes Update am 29.03.2024)

Im letzten Jahr hat Muko Bonn deutschlandweit erstmals den Mukoviszidose Monat Mai ausgerufen. Das Ziel war, mehr Aufmerksamkeit für Mukoviszidose in der Gesellschaft zu schaffen und die Mukoviszidose-Community noch enger zusammen zu bringen. Viele haben bundesweit die Aktionen wahrgenommen, die der Muko Bonn vorbereitet hatte, z.B. muko.move, der mehr als 1.500 Teilnehmende dazu motiviert hat, sich für die Mukoviszidose-Communitiy zu bewegen.
Besonders eindrucksvoll waren auch die Aktionen, die darüber hinaus gestaltet wurden, wie der „Ambulanztag“, an dem die regionalen Selbshilfen sich bei den Ambulanzteams auf unterschiedliche Weise für deren Engagement bedankten.

Der Fokus in diesem Jahr richtet sich auf das Thema „Zeit nach der Diagnose“.
Diese Zeit ist für Betroffene und Angehörige geprägt von Ängsten und Sorgen und vom Anpassen
des Alltags an die vielen Herausforderungen, die entstehen. In dieser aufreibenden Zeit ist es
besonders wichtig, Unterstützung und fundierte Informationen über die Krankheit zu bekommen,
Gemeinschaft und Gleichgesinnte zu finden und natürlich, sich selbst oder das betroffene
Kind bestmöglich versorgt zu wissen.

Alle Informationen finden Sie unter www.muko.info/mukomonat

Aktuelle Informationen zur Versorgung erwachsener Patienten am UKM

( gemäß Schreiben von Frau Heuing vom Muko Bonn im März 2023 )

Nach unserem Gespräch mit Frau Dr. Dübbers und Herrn PD Dr. Große-Onnebrink möchten wir über bevorstehende Veränderungen der Versorgung erwachsener Patienten am UKM informieren.

Auch am UKM herrscht akuter Pflegepersonalmangel. Dieser führt dazu, dass täglich in der Kinderklinik Behandlungen, Operationen und stationäre Aufnahmen für Kinder abgesagt werden müssen. Aufgrund des Pflegepersonalmangels müssen die stationären Kapazitäten, also Betten, in der Kinderklinik reduziert werden. Leider kann die Mukoviszidose-Ambulanz des UKM deshalb absehbar keine stationären Aufnahmen für Erwachsene mit CF in der Kinderklinik / Pfaundlerstation ermöglichen.

Frau Dr. Dübbers und Herr Dr. Große-Onnebrink bedauern dies sehr, können aber an dieser Entscheidung augenscheinlich nichts ändern.

Was heißt das für alle CF-Erwachsenen, die am UKM versorgt werden:

• Die Ambulanzärzte des UKM werden beim nächsten Ambulanztermin mit jedem Patienten sprechen und versuchen, gemeinsam eine für alle gute und tragbare Lösung zu finden. Kein Patient muss von heute auf morgen die Ambulanz wechseln.

Unter anderem sind folgende Lösungen sind denkbar:

• Bei planbaren stationären Aufenthalten (z.B. ambulante IV-Therapie) eine Erwachsenenambulanz aufzusuchen, die eine stationäre Versorgung anbietet, hier kommen insbesondere die Ruhrlandklinik in Essen oder auch die Medizinische Hochschule Hannover in Frage.
• Bei planbaren stationären Aufenthalten sind in Abstimmung mit den Ambulanzärzten des UKM auch Kooperationen mit Krankenhäusern in Wohnortnähe denkbar.
• In Notfällen/Akutsituationen ist eine stationäre Aufnahme über die Zentrale Notaufnahme des UKM nach wie vor sichergestellt. Bitte in einem solchen Fall dann möglichst die CF-Ambulanz darüber informieren.
• Erwachsene Patienten können natürlich grundsätzlich in Erwägung ziehen, vollständig in eine Erwachsenenambulanz zu wechseln. Das Ambulanzteam der UKM wird den Prozess der Transition dann vorbereiten und dabei unterstützen.  
• Die ambulante CF-Versorgung wird am UKM weiterhin wie bisher möglich sein.

Wir vertrauen darauf, dass trotz dieser Entwicklungen gemeinsam mit dem ärztlichen Team der Mukoviszidose-Ambulanz des UKM eine gute Lösung für alle Patienten gefunden werden kann.