Herausforderungen der COVID-19-Pandemie auf Ihren Alltag - Lernen für die Zukunft
Für eine gute Versorgung jetzt an Online-Befragung teilnehmen. 

Liebe Mitglieder,
liebe CF-Erwachsene,
liebe Angehörige,

das Anliegen unseres Vereins ist es, Menschen mit Mukoviszidose in allen Belangen und Lebenssituationen bestmöglich zu unterstützen, dazu gehören besonders auch herausfordernde Zeiten, wie wir sie jetzt während der Corona-Pandemie erlebt haben und erleben. Insbesondere für Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung können Einschränkungen in der Gesundheitsversorgung besonders dramatisch sein. Daher ist es wichtig vorhandene Versorgungslücken aufzudecken und so eine Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen erreichen zu können. 

Dies ist nur möglich, indem betroffene Menschen die Gelegenheit erhalten, ihre Erfahrungen mitzuteilen. 
Und hier kommen Sie ins Spiel: 
Das Projekt RESILIENT-SE-PAN hat genau das zum Ziel: die Aufdeckung von Versorgungslücken und Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung in der besonderen Lebenssituation während einer Pandemie.
Hierzu führt die Uniklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) eine bundesweite Studie in Form einer Online-Befragung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu den Auswirkungen von COVID 19 auf ihren Alltag durch. Teilnehmen können Sie, wenn Sie entweder selbst betroffen sind oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend werden mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchgeführt. 
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.
Da Verbesserungen in der Versorgung nur erreicht werden können, wenn vorhandene Probleme und der genaue Bedarf bekannt sind, möchten ich Sie hiermit sehr herzlich bitten, sich die Zeit zu nehmen, an dieser Online-Befragung teilzunehmen. Gefördert wird sie durch die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Weitere Informationen finden Sie im Flyer hier.

Nutzen Sie gern diesen Link um direkt an der Befragung teilzunehmen.

Bitte die E-Mail gern auch weiterleiten. Vielen Dank.


Mit herzlichen Grüßen

Ihre

Barbara Senger
Referentin Hilfe zur Selbsthilfe
Mukoviszidose e.V.

bsenger@muko.info