Einladung zur Studienteilnahme - Erforscht wird die wichtige Frage der Ethik im Zusammenhang mit der Digitalisierung in der Medizin


Liebe Mitglieder,
liebe CF-Erwachsene,
liebe Angehörige,
 

heute wende ich mich mit wichtigen Informationen zu einem sehr interessanten Projekt an Sie. Hierbei geht es um das Thema „Ethik und Digitalisierung im Gesundheitswesen“.

Die Digitalisierung schreitet auch im Gesundheitswesen immer weiter fort, ermöglicht dadurch Einblicke in viele wichtige Zusammenhänge und hilft so u.a. auch die Versorgung der CF-Patienten zu verbessern. Die Erfassung von gesundheitsbezogenen Informationen ist besonders wichtig, wenn es um seltene Erkrankungen wie CF geht, da die Datenlage hier oft dünn und das Zusammentragen von gesundheitsrelevanten Daten mühsam und schwierig ist. Daher ist es besonders bedeutsam, dass wir in Deutschland das sogenannte Mukoviszidose-Register führen, an welchem viele CF-Ambulanzen und somit Patient*innen teilnehmen.

Vielleicht haben auch Sie als Patient*in bereits Ihre Einwilligung zur Erfassung Ihrer Gesundheitsdaten im Mukoviszidose-Register gegeben. Falls nicht, können Sie dies jederzeit gern bei Ihrem nächsten Ambulanzbesuch tun. Informationen zum Datenschutz finden Sie hier.

Im Zusammenhang mit der Erfassung von sensiblen Gesundheitsinformationen geht es jedoch immer auch um einen verantwortungsvollen Umgang mit den erhobenen Daten. Hier setzt die Interview-Studie „Ethik und Digitalisierung im Gesundheitswesen“ an.

Gesucht werden Patient*innen, die sich aktiv für oder gegen die Aufnahme ihrer medizinischen Daten in das Mukoviszidose-Register entschieden haben.

Wir als Mukoviszidose e.V. unterstützen ausdrücklich die Teilnahme an dieser wissenschaftlichen Studie. Durchgeführt wird sie von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg in Zusammenarbeit mit der MHH und der Uniklinik Göttingen.

 

Nutzen Sie bitte diesen Link um nähere Informationen zur Studie zu erhalten.

Bei Fragen oder zur Anmeldung Ihrer Teilnahme wenden Sie sich bitte an:
Nora Benedix nbenedix@muko.info

 

Sie können dieses Schreiben gern auch weiterleiten. Vielen Dank.

Mit herzlichen Grüßen

Ihre

Barbara Senger
Referentin Hilfe zur Selbsthilfe
Mukoviszidose e.V.

bsenger@muko.info